Zoran Cupic über seltene Erkrankungen
Als Zoran Čupić mit Mitte 20 seine Masterarbeit schrieb, bemerkte er, dass irgendwas mit ihm nicht stimmte. Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen und schließlich auch Sehstörungen machten ihm zu schaffen.
04.04.2022 64 min
Zusammenfassung & Show Notes
Als Zoran Čupić mit Mitte 20 seine Masterarbeit schrieb, bemerkte er, dass irgendwas mit ihm nicht stimmte. Andauernde und starke Kopfschmerzen sowie Konzentrationsstörungen machten ihm zu schaffen. Als dann auch noch Sehstörungen dazukamen, war er sicher, dass dies nicht nur auf den Stress vom Studium zurückzuführen ist.
Es folgte eine langer und anstrengender Weg, der bei seinem Hausarzt begann und schließlich beim Zentrum für seltene Erkrankungen endete. Dort erfuhr er, dass er an so einer seltenen Erkrankung litt. In seinem Fall ist dies die Intrakranielle Hypertension. Im Gespräch unterhalten wir uns über seine Krankheit, darüber wie selten solche seltenen Erkrankungen sind und Zorans Weg, mit seiner Erkrankung umzugehen.
Es folgte eine langer und anstrengender Weg, der bei seinem Hausarzt begann und schließlich beim Zentrum für seltene Erkrankungen endete. Dort erfuhr er, dass er an so einer seltenen Erkrankung litt. In seinem Fall ist dies die Intrakranielle Hypertension. Im Gespräch unterhalten wir uns über seine Krankheit, darüber wie selten solche seltenen Erkrankungen sind und Zorans Weg, mit seiner Erkrankung umzugehen.
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Für diese Folge von Tausend Geschichten gibt es ein vollständiges Transkript. Dieses Transkript wurde automatisiert erzeugt und nicht nachbearbeitet oder korrekturgelesen. Es wird daher sicher Fehler enthalten. Das Transkript ist als Ergänzung zu verstehen, um beispielsweise die Inhalte durchsuchbar zu machen. Im Zweifel gilt immer das gesprochene Wort aus der Folge.
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Shownotes
- Idiopathische intrakranielle Hypertension
- Seltene Krankheit (Wikipedia)
- Seltene Erkrankung (Bundesministerium für Gesundheit)
- Spoon Theory (Wikipedia)
- Was ist die Löffel-Theorie?
- Zentren für seltene Erkrankungen
- Zoran auf Instagram
Tausend Geschichten auf anderen Kanälen
Credits
Host & Produktion: Wolfgang Schoch
Host & Produktion: Wolfgang Schoch
Gast dieser Folge: Zoran Čupić
Transkript
Hallo bei tausend Geschichten. Ich bin Wolfgang Schoch und in der heutigen Folge unterhalte ich mich mit Zoran Čupić. Als Zoran mit Mitte 20 seine Masterarbeit schrieb, bemerkte er, dass irgendwas mit ihm nicht stimmte.
Andauernde und starke Kopfschmerzen sowie Konzentrationsstörungen Machtnim zu schaffen. Als dann auch noch Sehstörungen dazu kamen, war er sicher, dass dies nicht nur auf den Stress vom Studium zurückzuführen ist,
Es folgte ein langer und anstrengender Weg, der bei seinem Hausarzt begann und schließlich beim Zentrum für seltene Erkrankungen endete.
Dort erfuhr er, dass er in so einer seltenen Erkrankung litt. In seinem Fall ist das die intranielle Hypotention. Im Gespräch unterhalten wir uns über seine Krankheit,
darüber, wie selten solche seltenen Erkrankungen eigentlich sind und so ransähig mit seiner Erkrankung umzugehen. Und jetzt wünsche ich euch viel Spaß mit dem Gespräch mit SORAN.
Hallo Zoran, schön, dass du dir die Zeit genommen hast für unser Gespräch. Ich freue mich sehr drauf, mich mit dir zu unterhalten. Zoran, wie geht's dir denn heute?
Hallo Wolfgang, ähm es freut mich sehr hier sein zu dürfen und.
Mir geht's heute gut ähm hier in Oberschwaben ist schönes Wetter.
Ähm bin zwar irgendwie heute mit meiner Masterarbeit beschäftigt, aber werde mir auf jeden Fall heute Abend noch ein bisschen Zeit für das schöne Wetter nehmen. Dementsprechend ähm geht's mir ganz gut.
Das klingt auf jeden Fall richtig toll, denn äh Sonne ist was Schönes. Hier scheint auch die Sonne hier in Karlsruhe und äh ich glaube, das muss man auf jeden Fall tun, die ein bisschen nutzen.
Zur bevor wir richtig einsteigen ins Thema, magst du dich vielleicht mal ganz kurz vorstellen. Wer bist du denn? Woher kommst du denn und was machst du denn so den ganzen Tag?
Also ähm ja, wie bereits erwähnt, mein Name ist Soran. Ähm ich komme aus Oberschwaben, besser gesagt in der Nähe von Ravensburg
auch nah am Bodensee was natürlich äh immens schön ist und ähm genau ich bin 28 Jahre alt und mache gerade meinen Master in Wirtschaftsinformatik und schreibe meine Masterarbeit
und ähm genau.
Bevor wir das Gespräch jetzt aufnehmen, kurz überlegt, wann wir uns kennengelernt haben und wir kamen drauf, das muss irgendwann mal so 2tausend16 gewesen sein.
Du warst damals Student und hast in der Firma, in der ich arbeite, angefangen, um damals deine war das schon die Masterarbeit, die du 2016 angefangen hast oder.
Ne ne, das war damals mein ähm Pflichtpraktikum, was ich im Rahmen meines Studiums machen musste und ähm bin dann dementsprechend seitdem auch bei der Firma geblieben.
Und habe dann auch noch mal die Masterarbeit angefangen. Ich glaube, das müsste dann 2018 gewesen sein damals.
Okay. Ja, ist schon lange.
Masterarbeit eins Punkt null.
Ich kann mich da noch gut erinnern in die Zeit bis zu dieser ersten Masterarbeit, die du angefangen hast. Du warst immer ein super sympathischer, netter Kerl. Ähm ich kann mich auch erinnern an äh verschiedene Firmenparties, wo wir eine schöne Zeit hatten. Und dann kamen diese Masterarbeit und im Jahr 2tausend8zehn.
Und ähm ich habe dich irgendwie aus dem Blick verloren. Sowas passiert ja manchmal leicht, wenn man so eine Arbeit schreibt, da sperrt man sich vielleicht zu Hause ein, vergräbt sich unter den Büchern und äh tüftelt da vor sich hin und ja, so eine Arbeit dauert ja auch irgendwie ein halbes Jahr
Wenn man dann den ganzen Alltag um sich herum hat, dann vergisst man vielleicht auch, dass es da mal diesen Studenten gab, der der die Arbeit geschrieben hat und der ja irgendwie immer so so ein lustiger Kerl im Büro war, immer so ein sympathischer Kerl.
Und irgendwann mal später, ich glaube, das müsste Ende zweitausendneunzehn oder 2tausendzwanzig gewesen sein, bin ich mal wieder auf dich gestoßen
und äh da hatten wir wieder ein bisschen Kontakt und da hat das ja damals auch erzählt, was passiert ist und weswegen du eben nicht mehr im Büro warst.
Können wir vielleicht mal so eine kleine Zeitreise machen und mal zu deiner Masterarbeit 2018 zurückspringen?
Was da damals bei dir so vorgefallen ist?
Ja genau, ich habe dann damals meine Masterarbeit angefangen und ähm,
aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr zu Ende machen, weil ich mich nicht mehr gut gefühlt habe und ähm es lag einfach daran, ähm ich habe eine seltene Erkrankung, die schon,
schon seit also bevor 2018 besteht mit den ersten Symptomen aber die damals noch nicht irgendwie so arg einschränkend waren und,
damals,
2018 fing's mit mir an rapide schlechter zu gehen und ich konnte dann dementsprechend äh meine Masterarbeit einfach nicht mehr fortführen und war dann auch eine ziemlich lange Zeit krankgeschrieben.
Was waren denn das für Symptome, die du dann irgendwie verspürt hast zweitausendachtzehn?
Ähm die Symptome, die ich war, war richtig ähm starke Kopfschmerzen mit äh dazu Rückenschmerzen, Schmerzen hinter den Augen und Sehstörungen. Das waren meine ersten Symptome, die ich hatte damals. Genau.
Und du hast es gerade gesagt, diese Krankheit, die hattest du schon länger, ähm die Symptome, die wurden dann 2018 stärker und haben dich auch eingeschränkt. War dir auch vor 2018 schon klar, dass du hier irgendeine Erkrankung hattest?
Ich habe selber irgendwie schon ein bisschen gemerkt, irgendwie irgendwas stimmt nicht, aber es war jetzt nicht irgendwie so hm kennst du das, wenn du dir vielleicht anfängst, irgendwie Dinge schöner zu reden oder so oder du ja auch irgendwie noch halbwegs funktionsfähig bist oder auch
teilweise sehr gut funktionsfähig. Dann nimmst du das vielleicht auch nicht so ganz wahr, ne?
Wir Menschen tendieren halt dazu, erst wenn's halt gar nicht mehr geht, dann irgendwie ich habe mir natürlich damals schon irgendwie zuvor Hilfe bei Ärzten gesucht,
aber ähm dadurch, dass ich nicht an die richtigen Ärzte gekommen bin, war das natürlich mit und ohne Diagnose war das einfach schwer, mir geeignete Methoden zu finden, damit es dir oder geeignete Maßnahmen zu finden, damit es dir besser geht
Und ähm genau. Es war diese Kopfschmerzen zum Beispiel waren auch,
wohl nicht in der Intensität und auch nicht so in diese Frequenz.
Und äh meine Sehstörung waren auch nicht. Ich hatte dann immer irgendwie das Problem, ich habe ja schon seit 2016 eine Brille, mir konnte niemand meine Brille irgendwie sinnvoll,
einstellen, dass ich durchgehend scharf sehe. Also dementsprechend war das mit den Sehstörungen auch schon da.
Aber ähm mir konnte halt auch niemand so wirklich helfen und dementsprechend war das eher wie so ein Pingpong zwischen,
Mir geht's manchmal nicht so gut. Du willst du mir Hilfe? Ick habe nicht so wirklich immer helfen. Dann geht's irgendwie von selbst wieder ein bisschen besser. Und so hat sich das eigentlich bis 2018 durchgezogen, bis es mir dann eben Rapide schlechter ging.
Okay und äh diese ganzen Symptome, also Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, diese Sehstörung,
Die kamen und die gingen auch wieder. Also die waren jetzt nicht immer deine Sehstörungen waren nicht immer so stark, dass du nur noch verschwommen oder schlecht gesehen hast. Es gab dann auch wieder Zeiten, wo du ganz ganz normal gesehen hast.
Äh ja auch, aber auch Zeiten, in denen's einfach nicht so schlimm war. Da waren's halt nicht so starke Kopfschmerzen, Rückenschmerzen. Da schiebt man das vielleicht eher irgendwie auf die Richtung. Ähm,
ja, ich habe heute irgendwie zu viel Zeit vorm Computer verbracht oder ich soll mal wieder mehr Sport machen oder ob so halt so in diese Richtung, ne,
Man hat irgendwie so schon dieses ich würde auch sagen, ich hab's damals ein bisschen unterdrückt, dieses Gefühl, dass irgendwas nicht in Ordnung ist, so dieses intrinsische Gefühl in der Hinsicht.
Ja? Es ist vielleicht aber auch schwierig, also ich könnte mir das vorstellen, wenn man noch jung ist und du warst ja damals dann Mitte zwanzig, Anfang zwanzig wenn dann mal vielleicht irgendwie mal mal was zwickt oder so,
dass man sich vielleicht ja einfach nur denkt, okay das geht wieder weg, also
Ich habe das manchmal auch, dass mir der Rücken weh tut. Bei mir ist es vielleicht das Alter, aber meine Erfahrung zeigt ja dann auch, okay, aber nach ein, zwei Tagen ist es auch wieder gut.
Ja genau, da du hast halt irgendwie meistens so in so einem jungen Alter, hast halt irgendwie temporäre Probleme, die halt irgendwie kommen und gehen und klar, zum Beispiel, ich habe viele Freunde, die spielen Fußball, die haben halt immer wieder mal Probleme mit ihrem Knie zum Beispiel.
Aber die wissen halt okay, ich habe halt Probleme mit dem Knie. Ich mache mal gelegentlich Krankengymnastik oder manchmal überlaste ich's zu viel, dann schulme ich mich ein bisschen und passt schon nach dem Motto, ne.
Okay. Ja, kann ich gut verstehen. Aber jetzt war's ja bei dir so, zwei0achtzehn, du fängst diese Masterarbeit an und die Beschwerden, die du schon kennst, die mal stärker, mal schwächer sind, aber,
noch okay sind irgendwo, die werden schlimmer,
Kopfschmerz wird schlimmer, dein Rücken wird schlimmer, deine Sichstörungen werden schlimmer und irgendwann ist es so schlimm, dass es nicht mehr im Alltag richtig gut funktioniert.
Genau, also ich habe dann irgendwie gemerkt, dass ich einfach nicht mehr Konzentrationsfähig bin und nicht mehr leistungsfähig, so wie ich's von mir gewohnt war. Ähm.
Dann habe ich einfach auch gemerkt irgendwie die ganzen Schmerzen drückt man natürlich auch aufs Gemüt genauso wie du einfach merkst, du kriegst unerholsamen Schlaf bist dadurch einfach müde.
Du kommst auch nicht mehr so wirklich dazu, mir dich körperlich zu aktivieren in der Hinsicht, was Sport und so angeht.
Es fängt so an, sagen wir mal so dieses Problem fängt an sich irgendwie zu multiplizieren und fängt an immer in anderen Bereichen schlimmer zu, also dir auch einzuschränken.
Und ähm.
Genau und dann 2tausend8zehn war's dann halt wirklich, dass ich halt unerträgliche Kopfschmerzen hatte, täglich mit die Sehstörungen wurden auch immer schlimmer,
Wo ich dann auch manchmal irgendwie gemerkt habe, dass dieser schlechte Auto fahren kann,
Manchmal habe ich auch einfach gemerkt, dass wegen den ganzen Schmerzen und den Symptomen, also Schmerzen waren irgendwie schon so der ein Hauptproblem und ähm wo ich einfach gemerkt habe, hey ich schaff's einfach nicht irgendwie den Tag,
Sinnvoll zu meistern, ne.
Was was macht das mit so einem jungen Menschen? Wenn man jetzt wirklich in so einer Situation drinsteckt, dass man den ganzen Tag schmerzt und Sehstörungen hat und ja wahrscheinlich als junger Mensch eher
natives Leben führen möchte, ähm Dinge erleben möchte. Du hast damals äh du hast ja Informatik studiert oder studierst immer noch Informatik, hast da deine Masterarbeit geschrieben zu einem hochkomplexen Thema
man ja schon dann auch viel denken muss, sich da viel reingraben muss, also mit seinem mit seinem Kopf auch viel viel leisten muss und du hattest das ja auch in den Jahren davor schon gemacht äh in dem Rahmen von deinem Studium und von deiner Arbeit, die du halt nebenher gemacht hast,
Was passiert da einem jungen Menschen, wenn das auf einmal nicht mehr geht?
Meine ersten Gefühle rückblickend waren in der Hinsicht Frustration und Wut.
Wut, weil ähm ich will mich nicht Herr über meinen Körper bin und über mich selbst.
Und Frustration auch, weil ich nicht so funktioniere, wie ich funktionieren möchte.
Also eine Art äh Kontrollverlust, den ich da erlebt habe genauso wie ähm auf Frustration, dass mir niemand sinnvoll helfen kann, ne.
Weil ich wusste ja damals noch gar nicht, was mit mir los ist, was natürlich rückblickend ein immens belastender Faktor war.
Ungewissheit ist für Patienten wie mich oder es gibt auch noch ganz viele andere ohne Diagnose. Ist eigentlich so das Schlimmste überhaupt und,
was darauf aus resultiert ist
dass du einfach anfängst an vielen Ecken zu suchen auch eventuell teilweise auch alternativmedizinisch dann gehst du irgendwie zum Physio, weil du Rückenschmerzen und Nackenschmerzen hast und Kopfschmerzen, dann
erzählt dir das natürlich aus deiner Sicht, dann gehst du nie zum Orthopäden, der erzählt das aus seiner Sicht. Aber im Endeffekt dir geht's ja nicht wirklich sinnvoll besser
Du machst vielleicht irgendwas und merkst du mir hey mir hilft auch nichts und es ist einfach so ein dann entsteht halt dann natürlich auch Hilflosigkeit irgendwie.
Ja aber du hast das jetzt grad schon so ein bisschen angedeutet
Du bist mit den Beschwerden natürlich zum Arzt gegangen, weil du weil du Hilfe gesucht hast, weil du wolltest, dass es wieder besser wird, weil du wissen wolltest, was mit dir los ist.
Geht man da so ganz normal erstmal zum Hausarzt, wenn wenn's irgendwie nicht weggeht, wenn man jetzt diese Kopfschmerzen hat, diese Sehstörung, et cetera, wie hast du das dann gemacht? Was war denn so das Erste, was du gemacht hast?
Also das Erste, was ich gemacht habe, war natürlich irgendwie zum Hausarzt zu gehen und ähm der hatte natürlich dann auch erst mal irgendwie ein bisschen so wie Hausärzte halt sind, grad wenn man Schmerzen hat und nichts ziemlich,
Akutes hat einfach irgendwie eine abwartende Haltung, machen sie ein bisschen Sport, Stressmanagement so diese Ratschläge, die man irgendwie von jedem kriegt.
Ähm was ja per se nicht falsch ist in in gewissen Situationen.
So ein junger Student, der zu Hause sitzt und seine Masterarbeit schreibt, der hat vielleicht wenig Freizeit, der hat vielleicht wenig Bewegung, er hat vielleicht auch viel Stress.
Genau, da passt man halt sehr, sehr gut in dieses Muster, ne. Und ähm,
Ja und dann hatte ich einen Termin beim Neurologen. Habe ich, also mein Hausarzt, wo ich da noch nie schon glaube, zum dritten, vierten Mal wegen den Beschwerden da war. Ähm.
Hatte ich ähm genau hatte mich zum Neurologen überwiesen ähm,
Motiv im Kopf gemacht, was so mir so die wichtigste Untersuchung in der Hinsicht ist,
ähm wo ich jetzt im Nachhinein weiß, dass es da schon an gewisse Anzeichen gab, die man halt durch ein geschultes Auge nur sieht. Also wenn sich halt wirklich jemand damit auskennt.
Ähm.
Er war halt auch nicht so offensichtlich, also kein Tumor oder irgendwie irgendeine entzündliche Erkrankung vom Nervensystem und dementsprechend ähm,
dann halt auch irgendwie mit Stressmanagement und so weiter gearbeitet und eine psychische Verdachtsdiagnose auch gestellt.
Und ähm.
Wie ging's dir damit? Also
meine naive Ansicht wäre, boah ich habe Kopfschmerzen, die gehen nicht mehr weg. Ich habe Sehstörungen und dann aufm MRT zu sehen, dass ich keinen Hirntumor habe. Wäre für mich persönlich, glaube ich, erst mal eine eine positive Geschichte.
Ich war natürlich sehr erleichtert, dass da nichts Gravierendes herauskam, ne. Und ähm man wünscht sich ja wie Gesundheit und aber natürlich war's dann auch für mich so okay, hm wo soll ich jetzt ansetzen, ne?
Und ähm ich habe dann natürlich diese ganzen Ratschläge verfolgt mit Stressmanagement,
mehr Sport, habe ich auch angefangen gesünder zu ernähren und so weiter,
Aber mir hat nichts geholfen. Dann war ich öfters mal beim Physio.
Deshalb manchmal ein bisschen schmerztechnisch was gebracht, aber auch nicht nachhaltig, ne. Also irgendwie und dann klar fängt man halt an irgendwie auch seine Arztbesuche irgendwie zu häufen und ähm mir kann irgendwie niemand sinnvoll einem helfen.
Und genau und so ging das dann halt weiter bis es
dann wirklich so weit war, dass ich halt dementsprechend eine gewisse Zeit lang krankgeschrieben war
und äh dann fängt man natürlich auch an, weil man einfach mehr Zeit hat, mehrfach erst zu besuchen bis mich dann irgendwann mal einen Arzt auf das Zentrum für seltene Erkrankungen gebracht hat.
Und äh dann war ich noch bei einem anderen Ärztin, die dann,
Die Erkrankung, also der konkrete Name der Einkrankung ist ähm intekrille Hype Attention. Auch bekannt als Pseudotumor Cerepri.
Habe ich noch nie gehört.
Selten hat eine von 10.000 Menschen, zählt dementsprechend so selten in Erkrankung. Und ähm bis die dann,
Diese Krankheit irgendwie ins Spiel gebracht hat, also die Vermutung halt geäußert hat und es hat halt wie die Faust aufs Auge gepasst. Ich habe mir dann selber mal die Symptome durchgelesen und das war dann wirklich eins zu eins, ne.
Und ähm.
Wie wie lange hat das wie lange hat das gedauert? Du hast es gesagt, du warst bei deinem Hausarzt öfter mal. Du warst beim Neurologen, hast dieses dieses Hirn-MRT bekommen
was dann krank geschrieben, was dann äh immer wieder mal noch bei Ärzten hast du noch andere Spezialisten aufgesucht.
Ja, ich habe dann teilweise bin ich dann auch irgendwie mal in die Neurochirurgie gegangen, irgendwo anderen Neurologen. Also der Verdacht wurde von 9 Euro Chirurgin geäußert mit diesem Pseudo-Thoma Zerepri.
Die konkrete Diagnose habe ich dann in der Uniklinik
beziehungsweise es war damals noch eine Verdachtsdiagnose, wo man dann nochmal eine Kontrolluntersuchung gemacht hat, die dann dementsprechend hier eine neurologische Klinik dann die Bestätigung gebracht hat.
Und ähm.
Also zeitlich gesehen meine Symptome haben angefangen würde sagen so 2017 herum. Dann ging das bis Ende 2tausend8zehn.
Dann wurde es rapide schlechter. Dann habe war ich ja krankgeschrieben bis.
Bis sich die Diagnose gekriegt habe, hat's dann von 2018 nochmal bis 2tausend.
Zweitausendneunzehn, 220 gedauert? Also nochmal fast ich würde sagen eineinhalb Jahre noch mal.
Das ist eine superlange Zeit, eineinhalb Jahre und ich,
Kann mir vorstellen, dass das auch eine sehr lange Zeit ist, in der man sehr viel nachdenkt, was jetzt mit einem los ist und man wahrscheinlich auch sicherlich auch Zeiten hat, wo man ein bisschen verzweifelt, weil weil einem diese du hast vorhin gesagt, weil man diesen Kontrollverlust hat,
Wenn man nicht weiß, was was los ist und diese Unsicherheit hat. Wie bist denn du damit umgegangen in der Zeit?
Also für mich war das immens schwierig. Du hast irgendwie, sagen wir mal so
auch es ist für mich persönlich einfach damals eine gewisse Perspektivlosigkeit entstanden, weil ich irgendwie so diesen Plan hatte, ich mache jetzt mein Studium fertig, fange irgendwie meinen Traumberuf an, was ich.
Mark das, was ich tue sehr und hat das so irgendwie so eine gerade Linie, ne und wollte es dann irgendwie anfangen zu arbeiten. Wolltest du auch wegziehen.
Und es ist wie als würdest du von heute auf morgen irgendwie alles so verlieren, was du dir erarbeitet hast? So und was du vorhattest. So hat es sich für mich angefühlt, ne.
Und ähm es war natürlich psychisch immens belastend einfach.
Auch noch die ganzen körperlichen Symptome. Du fragst dich dann irgendwie, kann ich überhaupt jemals wieder arbeiten? Würde's mir anfangen irgendwie schlechter zu gehen? Kann ich überhaupt wieder auch irgendwie meinen.
Leben so leben, wie ich's mir wünsche oder wie ich oder wie ich's mir vorgestellt habe irgendwie in der Hinsicht.
Wie vor allem auch in der Zeit, wo du einfach noch auch noch nicht weißt, irgendwie was mit dir los ist, da ist für dich halt auch die Frage so, was habe ich denn,
Also was ist meine Zukunft mit dieser Krankheit?
Und ich muss aber dazu noch sagen, dass mein Zeitraum im Vergleich zu anderen Patienten mit solchen mit der Erkrankung oder auch anderen Erkrankungen sehr, sehr kurz ist.
Was die Diagnose angeht, weil ich immens viel Zeit damit verbracht habe, mich selbst einzulesen, weiterzubilden in der Hinsicht,
und auch echt viel ähm Kontakte geknüpft habe mit Ärzten, die dann irgendwie eine Idee hatten, was natürlich auch zu Irrwegen geführt hat, aber dann schlussendlich doch zur richtigen Diagnose.
Und es gibt halt auch Leute, die in der Hinsicht noch viel, viel länger brauchen. Teilweise bis zu zwanzig, 30 Jahre, bis sie eine Diagnose kriegen, ne.
Ich wollte es gerade sagen, also solche Geschichten kenne ich nämlich auch, dass Menschen äh irgendwelche Leiden hatten und wirklich so zehn oder noch mehr Jahre gebraucht haben, bis es dann eine endgültige Diagnose gab und
und die Leute dann wussten woran sie sind, was mit ihnen los ist und und dann auch irgendwas tun konnten, um's zu mildern oder oder einfach besser zu machen für die Leute.
Bei Leuten mit seltenen Erkrankungen ist irgendwie so das Wichtigste A man möchte wissen, was man hat, was man dagegen tun kann und wie sieht irgendwie so die ungefähre Zukunft aus?
Also niemand würde mir natürlich die Zukunft prognostizieren können und äh dementsprechend auch den Ausgang deiner Erkrankung oder den Verlauf aber ähm,
So okay, was kommt denn ungefähr so auf mich zu, ne?
Ich glaube, das ist so das Wichtigste, was die Menschen mit den seltenen Erkrankungen wissen möchten.
Ja
Und was dann halt natürlich an einem selbst liegt wo man natürlich auch Hilfe bekommt ist natürlich wie engagiere ich mich mit der ganzen Sache ne?
Das hat Faktoren, die man beeinflussen kann, wie auch Faktoren, die man nicht beeinflussen kann.
Für mich war's dann irgendwann mal der Weg einfach, der auch ziemlich lang gedauert hat, irgendwie meinen Frieden mit der ganzen Sache zu finden, ne.
Und das hat halt auch seine Zeit gebraucht. Und auch die ganze Geschichte irgendwie ad acta zu legen dass sie einen nicht mehr so beeinflusst.
Und das war auch ein Punkt, den ich ziemlich lang unterschätzt habe.
Der mich aber persönlich neben den ganzen medizinische Interventionen am meisten weitergebracht hat.
Mich noch interessieren würde Zoran, die Krankheit, äh unter der du leidest, die du jetzt hast, die kennt wahrscheinlich niemand. Eben weil's eine seltene Krankheit ist. Könntest du vielleicht für alle Leute nochmal kurz zusammenfassen?
Um was es sich dabei eigentlich handelt,
Damit wir vielleicht ein bisschen besser verstehen können, was da eigentlich an dir, ja, bei dir los ist, was dir da eigentlich widerfahren ist.
Genau, also wie bereits erwähnt, die Krankheit nennt sich auch bekannt unter dem Namen Pseudo Tumor Zerebri.
Ähm das war der frühere medizinische Begriff dazu. Und ähm anatomisch muss man sich das so vorstellen, das Rückenmark und das Gehirn, das zirkuliert in so einer Flüssigkeit. Die nennt die nennt sie Likro.
Und bei dem bei der funktioniert dieses Liquersystem nicht richtig. Das heißt, ich habe zu viele Hundflüssigkeit.
Dadurch entsteht ein Druck im in diesem System, was dann die genannten Symptome,
Ähm auslöst wie zum Beispiel Kopfschmerzen mit Sehstörungen, dann ähm grad so Kopfschmerzen, die sich auch,
Nackenbereich nach unten, Richtung Rücken ausdehnen. Viele Leute klagen auch irgendwie über Nachtigkeit und Müdigkeit und weitere Schmerzen in anderen Körperregionen,
Und vor allem auch, wenn,
Sache ihr anfängt chronischer zu werden, dann ist es mit den Schmerzen auch immer so eine Sache, woher kommt denn irgendwas und ähm.
Genau, das sind so eigentlich die Hauptsymptome und das größte Problem dabei ist, dass man theoretisch durch diesen Hirndruck, wenn er nicht sinnvoll gemanagt ist oder auch ähm zu spät erkannt wird, man halt auch theoretisch sein. Ähm,
seine Augenlicht verlieren kann.
Okay,
Das bedeutet letztendlich, dass äh dass du jetzt in deinem in deinem Rückenmark und in deinem Kopf einen zu hohen Druck hast, weil dieses Reglungssystem, dass der Körper eigentlich hat und diese Flüssigkeit, um den Flüssigkeitsdruck oder die Flüssigkeitsmenge zu regulieren.
Nicht richtig funktioniert. Okay.
Hast du sehr gut ausgedrückt.
Na ja, du hast es auch schon gut gut vorgelegt. Wie behandelt man so was dann in der Praxis?
Konkrete Behandlung besteht aus Lombarfunktion, das heißt ähm eine Globalfunktion ist ein Eingriff.
Eigentlich ein Diagnostischer Eingriff, bei dem man ähm eine Nadel quasi in den Lendenwirbelsäulenbereich reingestochen kriegt,
in diesem Kanal. Dort ergibt's kein Rückenmark mehr, da gibt's nur noch Nervenphasen, das heißt, man kann da kein Rückenmark verletzen und dann ähm tut man quasi diese Flüssigkeit ablassen.
Das ist eine Intervention und das andere sind ähm hunderdrucksenkende Medikamente, die sich dann auf diesen Wasserhaushalt auswirken.
Bekommst du beides?
Genau,
Punktion hatte jetzt meine schon länger nicht mehr, weil mein Druck eigentlich die letzten Male sehr gut war. Dadurch hat man den Abstand erhöht und meine Symptome auch besser sind.
Und äh die ähm zugehörigen Medikamente kriege ich auch. Da bin ich auch sehr froh, ähm ich reagiere ziemlich gut auf die Medikamente und habe auch keine Nebenwirkungen. Andere
Patienten klagen über sehr sehr viele Nebenwirkungen durch die Medikamente.
Und dann bist du wahrscheinlich aber auch regelmäßig irgendwie bei Ärzten oder in der Klinik, um das kontrollieren zu lassen, also wie wie hoch dieser Druck ist.
Genau, also man kann das in neurologischen Klinik machen oder in jeder neurologischen Abteilung eines Krankenhauses.
Oder auch beim Neurologen vor Ort. Also meistens, ich habe jetzt ein Neurologen vor Ort, der mich betreut und bei mir gibt's eine neurologische Klinik in der Nähe.
Ist dann immer ein bisschen angenehmer. Man kann dann kommt man morgens an, checkt sich quasi ein. Und kann dann dementsprechend, weil weil nach so einer Punktion sollte man eigentlich eine Stunde lang liegen.
Ich hatte aber auch schon mal ähm das Problem, dass das mit ein paar Stunden danach schlechter ging und ich einfach ein paar Stunden äh mehr einfach liegen musste, bis es mir wieder gut ging.
Das heißt, da kann mal in der Praxis wahrscheinlich für so einen Eingriff oder für so eine Funktion wahrscheinlich mal einen Tag rechnen oder mit dem du so in deinem Alltag brauchst.
Ja, ich hatte auch schon mal echt irgendwie in Bussen mal drei, vier Tage dann auch mal echt nicht gut ging, wo ich dann auch echt äh also hätte ich damals schon um ihn gearbeitet, zum Beispiel, wo ich mich hätte krankschreiben lassen müssen.
Also das ist immer sehr individuell, einfach wie man drauf reagiert und auch wie viel abgelassen wird. Und manchmal braucht's auch, bis diese Haut sich wieder mehr verschließt.
Bis dieser Liquer sich wieder sinnvoll wiederherstellt und dann einen sinnvollen Druck hat.
Äh tut weh man fühlt sich dran aber tut trotzdem weh eine Narbe in den Rücken zu kriegen und also es fühlt sich ein bisschen eklig an wie als würde der junge Mann in den Bauch stechen.
Ähm ja ist nicht so angenehm, aber ja. Was muss, das muss, ne? Und äh genau, wo wir gerade noch bezüglich äh Medikamente und Interventionen gesprochen haben. Es gibt halt auch Leute, die,
funktionieren diese Therapie gar nicht mit Medikamenten und diesen Lombarfunktionen. Ich kriege da einen Schand, einen Schand,
System, was quasi in also,
anatomiemäßig, Anatomie Grundkurs in Wolfgangs Podcast. Ähm,
Das Gehirn hat ähm einfach ausgedrückt sind das so ein paar Hohlräume.
Und äh dort sammelt sich zum Beispiel diese Flüssigkeit. Und dann kriegt man dort wie so einen Schlauch rein verpflanzt.
Der dann quasi einmal über den Hals Richtung Bauchhöhle geht und das so ein Abflusssystem mit einem Ventil und das fließt dann durchgehend quasi, je nachdem, wie man sich positioniert,
Zum Beispiel also der Druck ändert sich gerade, wenn man sich hinlegt, hat man einen anderen Druck, wie wenn man steht und ähm genau.
Das heißt, ich kann dann mit so einem Schlauch direkt so einen Hohlraum am Hirn anzapfen
und wenn wir jetzt so ein geschlossenes System haben und der Druck ist zu hoch, weil da zu viel Flüssigkeit produziert wurde, dann kann diese Flüssig Flüssigkeit dann über diesen Schlauch dann durch einen halben Körper durch abfließen zu irgendeinem Ventil, dass man da einen Bauchraum irgendwo hat.
Das so ähnlich also ja das Ventil dient eher dazu da zu managen wann man quasi,
Das ähm also bei einem bestimmten Druckausprägung da gibt dieses Ventil und öffnet sich.
Und lässt dann Flüssigkeit abfließen. Das sind solche Schandsysteme, die funktionieren so.
Okay und du hattest jetzt das Glück, dass du das nicht brauchst, weil es klingt für mich schon nach einer großen Operation, wenn da in den menschlichen Körper einen Schlauch eingebracht wird
der vom Gehirn bis zum Bauch irgendwie führt. Das klingt sicherlich nach äh nach einer größeren äh Operation und
ja später im Alltag sicherlich auch nach einer für eine besondere sorgsam Pflicht, die man da braucht irgendwie, um das.
Auf jeden Fall,
jeden Fall. Es gibt ja natürlich auch Folgeprobleme mit diesem dadurch, dass es halt in die Bauchhöhle geht ähm und dort abfließt ähm kann das natürlich auch zu Infektionen führen.
Ähm dann kann auch mal so ein Schaden verstopfen, dann kann das Ventil mal nicht sinnvoll eingestellt. Wer äh sein, wobei das jetzt auch da.
Quasi ich weiß nicht, wie das genau technisch funktioniert. Man kann das so remote einstellen, also man geht da irgendwie in diese Klinik und die stellen die das irgendwie am Computer ein oder so. Nein, da muss man jetzt nicht irgendwie extra nochmal,
Körper aufmachen, da was einzustellen.
Wir sind beide Informatiker. Das muss irgendwie über eine App funktionieren.
Im Jahr 2022 muss das irgendwie über eine App funktionieren.
Äh wer mal eine gute Produktidee ähm,
ja also ungefähr in diese Richtung, aber selbstverständlich, das ist natürlich auch irgendwie so Ultima Ratio, so ein Schand und,
man sollte natürlich davor allem mögliche Medikamente und Interventionen ausprobieren und meistens ist es dann halt auch wirklich nur, wenn die Leute auf gar keine Therapie sinnvoll ansprechen, dass man so ein Schadensystem.
Soran, wie geht's dir denn heute? Also wir haben ja eingangs gesagt, dass du aktuell an deiner Masterarbeit schreibst, was ist jetzt dein zweiter Anlauf, um die fertig zu bekommen?
Recht entsinne, äh kommst du auch ganz gut voran,
und äh es läuft wieder bei dir. Deswegen würde mich interessieren, was hat die Therapie mit dir gemacht und wie viel Lebensqualität konntest du bisher zurückgewinnen?
Also mir geht's, ich sage jetzt mal einfach so über den ganzen Zeitraum gesprochen, ganz okay,
Man hat natürlich mal gut Tage, man hat mal schlechte Tage, hat man halt auch mal frustrierende Tage mal auch mal Tage, an denen man wütend ist. Das ist ganz normal.
Ähm ich habe natürlich an Lebensqualität ähm dazugewonnen. Durch die Therapie,
Für mich selbst musste ich natürlich Frieden mit dieser chronischen Krankheit schließen und dementsprechend auch ähm ihr natürlich den nötigen Raum in meinem Leben geben.
Den sie hat, aber auch nicht zu viel Raum, das heißt,
Man lebt einfach mit dieser Krankheit und sie hat halt eine gewisse Daseinsberechtigung, weil sie halt einfach da ist, ne. Und man sollte nicht alles von ihr abhängig machen, aber sollte ja auch den nötigen Raum geben.
Im Sinne von, wenn's mal einem schlecht geht, sollte man sich auch einfach die Zeit nehmen.
Die man braucht und ähm sollte auch auf sich aufpassen in der Hinsicht, was so Richtung Selfcare geht einfach auch. Das heißt, wie ich grad meinte, die nötige Zeit ähm
nötigen Arzttermine, die nötigen Ausgleich auch psychisch sehr wichtig.
Die nötige Freizeitbeschäftigung. Ich würde in in Summe würde ich einfach sagen, alles, was ich früher so gemacht habe,
Mich jetzt ein bisschen bewusster in meinem Leben war und bisschen reflektierter, dass ich einfach ähm merke, okay,
wo ich früher mal gesagt habe ich mache jetzt mal irgendwie kurz 15 Minuten Pause, esse bis was mich weiter mehr an den Laptop und ähm mache irgendwie was oder keine Ahnung gehe bis fünf Uhr morgens oder mit meinen Freunden weg,
das ist halt jetzt so nicht mehr möglich und dementsprechend ähm.
Passt man sich da halt auch ein bisschen an, also macht vielleicht öfters mal Pausen, sich mal öfters Zeit für sich,
Ähm auch beim Weggehen nimmt man sich vielleicht mal eine Pause oder äh übertreibt es auch nicht bis fünf Uhr morgens und ähm.
Ja, aber ich entnehme deiner Schilderung, dass so Dinge durchaus möglich sind wieder, dass du ausgehst mit deinen Freunden, also
Ein Teil der Lebensqualität, die du vor deiner Erkrankung hattest, die hast du schon wieder zurückgewonnen. Also,
Bist auch körperlich heute nicht mehr so eingeschränkt, wie du es damals warst, durch die starken Kopfschmerzen, durch die Sehstörung, durch deine Rückenschmerzen, et cetera. Das ist besser geworden bei dir?
Ja, es ist besser geworden, hm mache ich jetzt natürlich auch durch die lange Zeit, wo man mir nicht sinnvoll irgendwie was machen konnte. Es war eigentlich schlimmer geworden. Ähm.
Ich würd's am besten so ausdrücken. Ähm.
Man hat natürlich ja Lebensqualität zurückgewonnen. Man hat auch ein paar Abstriche irgendwo. Man versucht einfach, diese verschiedenen Aspekte.
Sinnvoll auszubalancieren und das ist halt natürlich auch manchmal ein ein Drahtseilakt, ne. Es gibt auch einfach mal Phasen, wo man ein bisschen.
Wo man sich ein bisschen überschätzt und dann kriegt man natürlich auch irgendwie eine Quittung dafür. Und es gibt so grad bei diesem bei chronisch kranken Sohn ist Boom,
Theorie, also man hat irgendwie so eine Anzahl von Löffeln, die man am Tag ausgeben kann.
Und wenn ich irgendwie zu viele Löffel mir irgendwie nehme, dann äh muss ich wieder irgendwo anders Löffel wegtun.
Also für alle für alle, die sich darüber interessieren, also da kann man einfach mal Google Theorie eingeben.
Da kriegt man dieses Modell mal dargestellt und dann kann man auch irgendwie nachvollziehen, wie es Menschen mit chronischen Erkrankungen geht, was einfach ihren Energielevel angeht.
Das heißt, diese Löffel, die stehen quasi für die für die Energie, die du überhaupt zur Verfügung hast für verschiedene Dinge.
Für die Ressourcen einfach.
Für die Ressourcen.
Also ob das jetzt auch dementsprechend natürlich, wenn irgendwie,
fiktives Beispiel, wenn irgendwie jemand dir hilft, kann es natürlich sein, dass du dadurch mehr Löffel zur Verfügung hast, die du ausgeben kannst. Und ähm,
Und das ist auch was, was ich lernen musste, einfach ähm Leute, um Hilfe zu fragen.
Weil also nicht, dass es mir schwerfällt, jemandem Hilfe zu fragen, eher in der Hinsicht Leute, um etwas.
Leute um Hilfe zu fragen äh für Dinge, wo ich sie vorher nicht um Hilfe fragen musste, ne.
Weil's ja für dich früher selbstverständlich waren, weil du's alles selbst tun konntest, ohne deine Einschränkung. Mhm. Was sind denn deine Pläne für die Zukunft, Soan?
Ähm kurzfristig äh möchte ich natürlich meinen Master zu Ende machen. Äh läuft doch ganz gut mit der Masterarbeit und ähm ich denke, das wird sicherlich gut klappen. Dann ähm,
Zweiter Punkt ist, dass ich gern von meinem Heimatort hier wegziehen möchte. Und ähm vielleicht mal woanders hin. Ähm.
Dann würde ich gerne einen Job finden. Das ist ähm auch so ein Punkt und.
Genau. Das sind so die grad die aktuellen Punkte, in die ich mich.
Ja so wichtig erlebe äh glaube ich auch, dass es nur eine Frage der Zeit ist. Bist du deine Masterarbeit fertig hast? Bist du eine andere Wohnung als in einem fremden Ort, wo du mal neue Impressionen hast? Und ich bin mir auch sicher,
dass es für jede Firma ein Zugewinn ist, wenn sie dich als Mitarbeiter gewinnen kann, denn du bist net nur schlau, sondern halt auch ein sehr sympathischer, junger Mann und du wirkst auf mich auch vielleicht
durch deine Erkrankung und durch die Erfahrung, die du dort gemacht hast, ähm super, super reflektiert,
und ähm das ist eine Eigenschaft, die die ich zum Beispiel sehr Menschen schätze.
Vielen Dank Wolfgang. Ähm ähm wie sagt man ähm.
Harte Zeiten äh schafft äh starke Menschen. Ich glaube, dass ähm trifft sich da sehr, sehr gut. Ähm,
und ja, auf jeden Fall sind meine Ziele realistisch und man muss halt dementsprechend das einzigste, was ich mir natürlich überlege, ist in was für einem Rahmen sind diese umsetzbar, ne? Also,
Ähm dementsprechend werde ich mich jetzt für eine Teilzeitstelle ähm bewerben oder für eine Vollzeitstelle, aber,
Das ist mir persönlich auch gar nicht so wichtig, da jetzt irgendwie also ich würde mich auch mit einer Teilzeitstelle mehr als zufrieden geben und weil ich einfach gemerkt habe, ähm.
Duschst du selbst bist, stehst dir an erster Stelle und man sollte auf sich achten in dieser heutigen Zeit. Ich denke es gibt so viele Faktoren, dass irgendwas schief laufen kann,
Und äh dementsprechend mal sinnvoll zu überlegen und das auch mal ähm zu reflektieren. Das war sehr, sehr Wichtiges.
Wenn ich jetzt, keine Ahnung, gutes Beispiel, wie gesagt, ähm das mit der Vollzeit in Teilzeit stelle
Man sich auch vorerst mal entscheidet, einfach mal Teilzeit anzufangen, zu gucken, wie's läuft und
eine Vollzeitstelle ist ja oftmals auch möglich und also man hatte heutzutage sehr, sehr für viele verschiedene Modelle, genauso wie.
Ähm man zum Beispiel auch keine Ahnung grad jetzt für Leute, die eine Behinderung haben und zum Beispiel eine speziellere,
Wohnungen brauchen, gibt's ja auch sehr, sehr gute Angebote und ähm ja also grad solche Dinge einfach.
Ja. Es ist ja glücklicherweise äh bei vielen Unternehmen, zumindest bei vielen Unternehmen aus der IT-Branche. Da habe ich selbst ja so eher den guten Einblick. Es ist ja so, dass man
sehr, sehr, sehr flexible Arbeitszeitmodelle hat, um wirklich auf die unterschiedlichen Bedürfnisse einzugehen. Sei es jetzt so der Klassiker, dass äh jemand ein Kind hat, wo man deswegen nur vormittags oder nachmittags arbeiten kann oder eine hohe Flexibilität braucht.
Falls jemand halt ein Handicap hat so wie du, durch eine Erkrankung und man äh deswegen vielleicht nicht jeden Tag voll arbeiten kann oder oder auch mal zwischendrin spontan ausfällt für einen Tag, weil weil Beschwerden irgendwo da sind
Das finde ich eine total gute Sache, weil es ist halt gelebte Inklusion,
Und ich glaube halt, dass es für ein Unternehmen unterm Strich halt auch sehr auch finanziell lohnenswert ist, weil man dadurch halt auch die guten Leute bekommen kann, die die man sonst halt ja nicht erwischen würde einfach.
Spezielle Anforderungen haben, sei es jetzt, was die Arbeitszeit oder andere äh Dinge angeht.
Ja, also du hast das schon sehr, sehr gut angesprochen. Ähm Stichwort Inklusion. Ich finde, da muss noch viel viel mehr getan werden, dass man einfach.
Leute auch einfach dementsprechend anstellt, die die trotz irgendwie chronische Krankheit oder Behinderung oder Handicap ähm,
einfach trotzdem immens hohes Talent und Potential haben und das ist ein Punkt, der sehr, sehr wichtig ist, wie du grad sagtest, bei uns in der IT-Branche ist das, dementsprechend wird das schon sehr, sehr gut gelebt.
Und ähm gerade flexiblere Arbeitszeiten, auch das muss ich mal zwischendurch eine Pause nehmen kann, also.
Oder auch grad eine Homeoffice-Möglichkeit ähm und ich finde, da da sollte man viel, viel mehr Branchen,
so was ermöglichen. Und ich finde das sehr, sehr wichtig einfach für unsere heutige Zeit. Es hätte schon viel viel früher anfangen sollen.
Absolut ähm
Ich glaube, viele Dinge hätten schon früher anfangen äh sollen und müssten ähm passierte nicht, aber was wir alle in der Hand haben, ist natürlich äh die Gegenwart und dadurch die die Macht, die Zukunft zu gestalten
Und da finde ich's einfach wichtig, dass man äh dass man was tut
auch wenn's nur kleine Schritte vielleicht sind, nicht jeder Mensch kann die ganze Welt komplett verändern und umstülpen aber ich glaube ganz fest, äh jedes kleine bisschen, was man tun kann, ist was Gutes und viele kleine Schritte, die ergeben halt auch einen großen Schritt irgendwo.
Auf jeden Fall also auf jeden Fall jeglicher Fortschritt in die in diese Richtungen. Es ist sinnvoll, wenn möglich natürlich auch weiteren Fortschritt.
Ja. Soran, was mich zum Schluss hin noch äh interessieren würde,
durch das Gespräch kam es, glaube ich, ein bisschen raus, dass du verschiedene Phasen durchlebt hast im Rahmen von deiner Krankheitsgeschichte, von äh,
Vielleicht am Anfang Unsicherheit, Kontrollverlust, dass du es genannt. Du hast sicherlich auch ein paar Tiefs durchlebt und vielleicht auch ein paar Tiefs, die die ein bisschen tiefer waren. Verzweiflung et cetera kam da sicherlich dazu. Du wirkst auf mich heute
aber hoffnungsvoll.
Du wirkst auf mich auch positiv. Vielleicht ist nicht jeder Tag, den du erlebst wunderschön und vielleicht ist auch nicht jeder Tag total toll und alles Mögliche, positive. Aber so unterm Strich wirkst du auf mich schon
schon positiv. Wie hast du's denn geschafft, diese diese Haltung zu entwickeln?
Also was mir ähm sehr geholfen hat, war einfach eine psychologische Hilfe in Hinsicht. Ich habe ähm mir dann irgendwann mal eine Psychotherapeutin geholt, die mir dann einfach geholfen hat Coping Strategien zu entwickeln,
und ähm mit mir auch mal das Ganze mal emotional durchgearbeitet hat,
also diese ganzen Geschehen Geschehnisse dann grad für mich ähm habe ich mir äh war ich dann nochmal vier Wochen in der Schmerztherapie stationär. Wenn man dann dementsprechend auch einfach lernt, mit seinen Schmerzen,
umzugehen ähm kriegt man auch irgendwie ein körperliche Hilfe so als auch psychologische Hilfe.
Und das war auch eine gute Sache, die mich irgendwie sehr, sehr weit gebracht hat und ähm,
Genau, das hat einfach einen gewissen Zeitraum gedauert. Ist man irgendwie auf so einem Loch herauskommt,
und äh es ist auch ein harter Weg, das alles nochmal durchzuarbeiten für sich und ad acta zu legen und ähm,
Genau und dementsprechend auch einfach weiterzumachen mit dem, was man schon erreicht hat, grad in dieser Hinsicht mit dieser Akzeptanz.
Und versuchen, diese irgendwie weiter auszubauen. Wie du sagst, natürlich ähm gibt's auch mal schlechte Tage und auch Tage, an denen ich auch mal wütend bin. Aber ich denke, du bist genauso mal an manchen Tagen über irgendwas wütend.
Ähm ja aber ich kann auch nur sagen ähm das ist halt so ein Schritt,
Sagen die immer allein gehen muss. Ich denke, das ist die die falsche ähm Aussage.
Man kriegt ja die Hilfe von außen. Es helfen ja allen Leute diesen Weg zu gehen. Gerade zu dieser Akzeptanz, aber man muss einfach,
selber bereit sein, diesen Weg gehen zu wollen. Und auch der Weg ist nicht geradelinig, sondern halt auch,
ziemlich vielen Stolpersteinen versetzt und auch mit Abzweigungen wieder von diesem Weg abzukommen.
Und ähm ja also ich kann's jedem nur empfehlen.
Wenn man merkt, dass einem irgendwas zu viel wird, egal was es ist, ob das eine körperliche Krankheit oder irgendwas anderes ist, kann ich's jedem nur empfehlen, also sich irgendwie,
Hilfe holt und sich auch eingesteht, dass es was auch ziemlich schwierig ist. War für mich auch ziemlich schwierig, dass man diese Hilfe braucht.
Kann ich also kann ich nur unterschreiben, was du da sagst. Ähm
Ich habe den Eindruck, äh dass es in unserer Gesellschaft in den letzten weiß nicht, zehn, 15 Jahren da auch einen Wandel gibt äh hin zu viel mehr
Ich kann mich noch erinnern, dass in meiner Jugend äh irgendwie äh Unterstützung bei irgendwelchen psychischen Dingen
noch ein richtiges Dickmater war. Also wenn man da gehört hat, da ist jemand bei einem Psychologen, bei einer Psychologin da hat man dann gleich so hinter vorgehaltener Hand gesagt, oh ist da jemand verrückt,
weil man da glaube ich einfach es war einfach ein Tabuthema früher. Man man hat über so was nicht
und und wer so eine Unterstützung gebraucht hat, das waren halt in Anführungszeichen Verrückte und,
bin sehr, sehr, sehr glücklich darüber, dass ich da ein starker Wandel vollzogen hat
und ähm äh für mich persönlich ist es heutzutage äh völlig normal mit Freunden über solche Dinge zu reden. Ich ich
kenne sehr viele Menschen, die schon in unterschiedlichster Art da Unterstützung gehabt haben. Ich habe selbst auch schon da Erfahrungen gemacht und äh das ist natürlich eine gute Sache und,
Es gibt ja auch ganz viel unterschiedliche Ausprägungen von von Unterstützung, die man erfahren kann.
Und das ist das Schöne, weil wenn ich jetzt halt irgendwie eine körperliche Erkrankung habe, dann habe ich vielleicht was in Anführungszeichen einfaches wie einen gebrochenen Finger oder ich habe was kompliziertes wie du, dass ich nicht mehr aussprechen kann.
Ja, so ist es so. Und da brauche ich auch unterschiedliche Unterstützung, da brauche ich vielleicht entweder den Feld, Wald und Wiesen äh Doc, der mir den Finger irgendwie verbindet und eine Schiene hinmacht. Oder ich brauche irgend so ein Profineurologen, der da so Profineurologiezeug macht, um das zu
diagnostizieren.
Äh ich finde halt mit so äh Unterstützungen so psychischen Lebenslagen ist es ja auch so. Also entweder hast du jetzt bist vielleicht in der Psychiatrie, wirst du was da behandelt über einen langen Zeitraum oder du hast vielleicht nur so ein berufsbegleitendes Coaching oder so, weil du irgendwie eine Unsicherheits
Unsicherheit hast bei einer Entscheidung oder so. Das ist alles ein bisschen das Gleiche,
halt in unterschiedlicher Intensität und ich find's total gut, dass es sowas gibt und dass ich heute, dass man sich heute zumindest bei uns äh in der Gesellschaft dann nicht mehr irgendwie dafür schämen muss, wenn man sowas braucht. Also ich finde das eine gute Sache.
Auf jeden Fall kann ich in allen Punkten so unterschreiben, was du gesagt hast und ich finde diese Entwicklung, dass man einfach
kommuniziert und auch Arbeitgeber zum Beispiel auch diese Sache offener
kommunizieren und auch sagen, hey, wenn ihr merkt, ihr braucht mal irgendwie Zeit für euch, dann nehmt euch diese Zeit und auch um ihn zurück, wie du sagt, dass dieses
wenn man's gut zum Psychologen gegangen ist, dann war das einfach nur sehr, der ist verrückt. Ich kann mich jetzt grad erinnern und mir eine Ärztin, zu der ich mal sagte, ich fühle mich einfach nicht mehr normal in meinem Körper.
Ich meine Krankheit, die dann zu mir sagte, ähm also dementsprechend, was ist denn schon normal? Und ähm.
Ja wie du sagtest, also jeder,
Kann er selber für sich entscheiden, wie er sich diese manchmal reicht auch für gewisse Situationen reicht auch einfach nur, ähm
Gespräch mit guten Freunden. Manchmal sind's auch einfach nur temporäre Situationen, die durch irgendein Erlebnis
grad ein Tod oder von einem Familienmitglied oder irgendwas in diese Richtung, die halt irgendwie da sind, die einfach mal durchverarbeitet werden müssen, ne und dann natürlich auch manche Leute, die einfach grad zum Beispiel durch irgendeine,
Erkrankung einfach durchgehende Betreuung brauchen, um sinnvoll irgendwie ihr Leben zu managen, also es ist sehr individuell.
Ja. Ja, das sehe ich, das sehe ich auch so. Und äh es gibt es gibt sehr viele Hilfsangebote
großes Problem ist natürlich, wenn man jetzt eine Psychotherapeuten möchte für eine Unterstützung, es ist zumindest in Deutschland, hier wo ich wohne, sehr schwierig Termine zu bekommen.
Ich kenne Leute, die auf der Suche sind nach einer Unterstützung und da teilweise Wartezeiten von einem halben Jahr haben, wenn man das ein akutes Problem hat, ist natürlich echt äh das No-Go einfach. Also weil wenn ich jetzt wirklich sage, ich
bin jetzt in der Sackgasse für mich selbst. Ich brauche hier irgendwie eine rettende Hand und diese rettende Hand, die ist halt sechs Monate entfernt. Das kann mitunter halt sehr, sehr, sehr lange sein.
Auf jeden Fall
Auf jeden Fall und ich hatte auch eine gewisse Wortezeit, aber mir war sie zum Glück ähm nicht so lang. Auch dementsprechend, weil ich einfach damals auch krankgeschrieben war, aber natürlich auch
zu Zeiten, wo andere Menschen arbeiten, natürlich auch Zeit hatte, ne? Und das ist also, da hat man schon einen großen Vorteil, ne.
Aber ansonsten ja Wartezeiten von bis zu sechs Monaten bis hin zu einem Jahr, dass es halt für die Akutpsychiatrie muss man halt auch dementsprechend
erstmal eingewiesen werden. Da muss ja auch irgendwie erstmal die Notwendigkeit da sein und ist auch ziemlich schwierig. Und klar, wenn du irgendwie dementsprechend mit einer ambulanten
Psychotherapie zurecht kommst, dann eine Akkupsychiatrie bist du vielleicht einfach falsch aufgehoben, ne. Weil das Scope dort vollkommen anders ist.
Wir hatten's ja gerade da darüber. Ähm es gibt unterschiedliche ähm ja Erkrankungen oder unterschiedliche Arten der Fürsorge, die man vielleicht benötigt und
äh
letztendlich muss es ja matchen, dass du die richtige Einrichtung für dich findest oder den richtigen Therapeuten, den richtigen Ansatz, damit dir einfach optimal geholfen werden kann.
Und da würde ich mir persönlich für Deutschland wünschen
Dass sich das einfach verbessert, dass man nicht ein halbes Jahr warten muss. Das das ist einfach ja einfacher ist, weil wenn ich mir jetzt die Hand breche irgendwie beim vielen Computerspielen äh arbeiten.
Dann bekomme ich auch heute noch einen Gips dran und dann sagt mir kein Arzt, ja Herr Schoch, jetzt müssen sie mal aufpassen. Also ich gebe Ihnen mal einen Termin. In drei Monaten können Sie kommen, dann Röntgen mache ich mal ein Röntgenbild und dann bekommen Sie vielleicht eine Schiene dran, weil äh das.
Nur vielleicht.
Aber auch nur vielleicht, ja.
Wenn die Krankenkasse es übernimmt.
Äh erstmal vielen Dank für die Offenheit. Äh wie gesagt, es fällt ja vielen Leuten nicht so einfach über so Dinge zu sprechen. Deswegen begrüße ich's immer, wenn Menschen trotzdem über so was sprechen, weil ich glaube, das macht einfach Leuten Mut,
vielleicht ähnliche Probleme haben und vielleicht Hemmungen einfach verspüren
drüber zu sprechen weil ich glaube man muss drüber sprechen um auch Hilfe zu bekommen. Man man muss vielleicht nach Hilfe fragen um die zu erfahren. Und da wird mich eine Sache bei dir noch noch interessieren.
Hast du einen Tipp für andere Leute, die vielleicht in einer ähnlichen Situation sind, die sie vielleicht nicht gut fühlen und nicht wissen, was mit ihnen los ist, die vielleicht auch schon bei ihrem Hausarzt und vielleicht bei ein, zwei Fachärzten waren und da keine vernünftige Diagnose bekamen, außer ja äh ruhen sie sich ein bisschen aus und treiben sie Sport, dann wird's vielleicht
besser.
Also ähm was ich allen empfehlen kann, ist erstmal wirklich ähm.
Klarheit zu schaffen gegenüber seinem Hausarzt, dem wirklich auch dazustellen,
wie sehr das einen einschränkt. Also ich bin zum Beispiel so ein Mensch, ich tendiere auch manchmal gerne einfach Dinge zu verharmlosen.
Einfach vielleicht weil ich einfach irgendwie Stärke zeigen möchte oder was in diese Richtung. Ähm einfach offen mit,
dem Facharzt oder mit dem Hausarzt darüber zu kommunizieren, wie man sich fühlt, sowohl auch grad körperlich und psychisch. Dementsprechend ähm das auch einfach ähm klar und deutlich,
zu sagen und ähm
grad es gibt eine Allianz von verschiedenen Uniklinik in Deutschland ähm wie so ein Netzwerk für seltene Erkrankungen haben. Es gibt dann auch an vielen Unikliniken so ein Zentrum für Seltenerkrankungen.
Die man sich da auch wenden kann. Meistens geht das aber über den Hausarzt. Aber ich glaube, man kann da theoretisch vielleicht auch irgendwie eine eine,
E-Mail mal hinschreiben und gucken und für welchen ähm Bedingungen es dort möglich ist dich vorzustellen. Das war dann bei mir der Fall. Ich habe dann irgendwann mal einen Termin gekriegt.
Und ähm die machen dann recht viele Untersuchungen,
man kann da auch mal manchmal bei einer Studie mitmachen, wo's dann auch eben so so ähm,
Zum Beispiel greifen soziale Dinge angeht bezüglich deiner Krankheit, auch um diese Diagnosewege, wie diese Diagnosewege auch verkürzt werden können. Viele Hausärzte wisst, kennen das gar nicht,
Viele Fachärzte nicht. Das wäre so ein guter Ansprechpunkt. Was natürlich auch hilft, sind einfach ähm Selbsthilfegruppen.
Man vielleicht irgendwie die Vermutung hat, durch irgendwie durch eigene Recherche oder so kann man sich auch einfach mit ähm.
Mit Leuten aus Selbsthilfegruppen unterhalten, zum Beispiel grad für die für meine Erkrankung gibt's eine Gruppe auf Facebook die von dieser Gesellschaft ist. Also diese Gesellschaft für
Und ähm wo dann auch ein sehr sehr guter Austausch ist und was sich auch sehr, sehr lohnt, was ich gemerkt habe, ist einfach auch mal ein bisschen längere Wege.
Aufzunehmen,
zu spezielleren Fachärzten zu gehen. Es gibt dann auch manchmal Neurologen grad. Die sind irgendwie auf etwas seltenerer Dinge,
spezialisiert
Ähm das wäre vielleicht da auch schon mal ein guter Ansatz, um dann eventuell eine Uniklinik zu kommen oder vielleicht auch dort direkt Diagnose zu kriegen. Da auch wirklich mal diese längeren Wege in Kauf zu nehmen und dann auch mal vielleicht dorthin zu gehen.
Ja, ich glaube, ich glaube, dass aus meiner Perspektive korrigier mich bitte, wenn ich da komplett falsch liege. Ich glaube, man muss natürlich schon auch verstehen, dass der Hausarzt um die Ecke,
Mit den 1 häufigsten Krankheiten sehr gut umgehen kann und die wahrscheinlich auch sehr sehr gut identifizieren kann und dann gibt's vielleicht nochmal 20 weitere Krankheiten, wo der Hausarzt vielleicht selbst noch nie irgendwie erlebt hat, aber die der kennt.
So eine super seltene Krankheit hat dann fehlt wahrscheinlich dem Hausarzt schlicht und ergreifend die Fachkenntnisse, um das um das zu erkennen auf den ersten Blick.
Auf auf jeden Fall und dann sage ich mal so, diese Psychosomatik, die im deutschen Gesundheitssystem die letzten Jahre ähm,
Die letzten Jahre, auch die letzten Jahrzehnte ähm sehr viel Einzug gehalten hat, ist auf der einen Seite ein Segen, aber als auch ein Fluch.
Ja.
Weil viele Ärzte.
Ich habe mich da auch mit jemandem unterhalten, der recht viel eine psychosomatik, also mit einem Arzt, der auch lehrend unterwegs ist. Ähm,
habe ich mich recht viel unterhalten über das, dass halt viele Ärzte diesen Begriff Psychosomatik als Mülleimer verwenden für alles, wofür sie keinen direkten Namen haben.
Und man dann alles, was man irgendwie nicht direkt oder in etwas kürzeren Zeiträumen zuordnen kann, wird irgendwie so in diesen,
diese psychosomatische Schiene, dann kriegt man halt irgendwie vielleicht von so einem älteren Arzt da wieder einen Kopf geworfen. Das ist psychosomatisch, also so ging's mir grad im schwäbischen Arm hier. Äh das ist psychosomatisch.
Ähm und daraus resultiert ein großes Problem.
Einmal natürlich so eine Diagnose draufstehen hat, auf einem Arztbrief oder in der Akte sozusagen, dann da gibt's auch eine Studie dazu,
Verlängern sich die Diagnose Wege zur richtigen Diagnose natürlich immens.
Du hattest das draufstehen.
Ja auch, wo du dann echt auch viel kämpfen musst und viel diskutieren musst, damit man dich weiterhin auch ernst nimmt.
Will ich damit sagen? Für mich war's natürlich auch eine sinnvolle Erkenntnis zu erkennen, wie sich natürlich eine körperliche Erkrankung auch psychisch auswirkt.
Es ist auf jeden Fall nicht zu unterschätzen und deswegen sage ich, Psychosomatik ein Fluch und auch ein Segen.
Weil ähm man mit diesen psychosomatischen Modellen natürlich sehr, sehr viel erreichen kann, was die Verständnis angeht, den Zusammenhang zwischen körperlich ähm und also zwischen Körper und Psyche einfach
Und ähm.
Genau. Man muss da halt wirklich irgendwie ich kann mir auch vorstellen, dass das für die Ärzte natürlich sehr, sehr schwer ist und Ärzte kriegen ja in ihrem Studio im Studium auch gelernt, halt dementsprechend was selten ist, bleibt halt selten, was häufig ist, ist halt häufig.
Zum Glück gibt's auch in in letzter Zeit ziemlich viel auch ähm diese Aufklärung grad durch die Zentren der seltenen äh durch die Zentren für seltene Erkrankungen.
Dass man halt auch mal an etwas selteneres denken soll oder denjenigen mal wenigstens irgendwo hinschicken kann, wo es jemanden gibt, der an sowas denkt.
Ja, ich glaube, das ist das ist echt eine eine gute Ansicht, weil,
Ich glaube, man kann nicht erwarten, realistisch betrachtet, dass jeder Hausarzt, jede seltene Erkrankung erkennt und und kennt vor allem, aber so diese diesen Gedanken zu haben, ja ich kenne es nicht und,
Wahrscheinlich ist es vielleicht was psychosomatisches, aber vielleicht ist es auch was anderes, um so was nochmal rückzuversichern,
Das klingt auf jeden Fall sehr äh vernünftig für mich.
Es ist einfach es ist nicht einfach, weil man halt auch denkt, es gibt manche Erkrankungen, die sind so selten, dass es halt vielleicht einfacher als es in Deutschland gibt, der sich auskennt. Ich kenne auch irgendjemanden, der hat eine Erkrankung, ähm die gibt's nur viermal auf der Welt.
Der hat seine Diagnose dann erst von irgendjemanden aus den USA gekriegt. Ähm ist schwierig.
Und es auch schwierig da wie du meintest mit der Rückversicherung, wie viel Diagnostik ist denn genug Diagnostik oder.
Es ist einfach, wo ich sagen muss, dann dementsprechend, ich glaube, da gibt's keinen.
Kein Sinnvolle sinnvolle Empfehlungen, weil's einfach so individuell ist.
Und man da vielleicht auch einfach wirklich ähm nur was ich halt als Kernaussage sagen möchte, ist einfach,
dass Ärzte halt dementsprechend aufpassen sollten mit diesen psychosomatischen Diagnosen, nicht halt dementsprechend im im Raum umwerfen sollten, für alles, wofür sie halt keinen Namen haben,
so das Wichtigste eigentlich, was ich sagen möchte.
Ich glaube, das ist eine, das ist eine gute Sache und vielleicht können wir alle ja unseren Mitmenschen ein bisschen mehr zuhören und wenn's da jemanden gibt, dem's nicht gut geht
Überlegen, was was wir tun können, denn äh du hattest glücklicherweise ähm
die Energie und die Kraft, das irgendwie durchzustehen, natürlich mit Unterstützung, aber du hast dich selbst sehr viel beschäftigt, wolltest das nicht wirklich akzeptieren, das ist nur was psychosomatisches ist und du hast jetzt heute deine Diagnose und,
Du hast eine Therapie und und du hast Lebensqualität zurückbekommen. Ich glaube, es gibt auch viele Leute, die die haben die Kraft gar nicht und äh die knicken dann komplett ein vielleicht, wenn sie so eine erste Diagnose bekommen.
Ja oder auch nach oder auch nach längeren Zeiträumen dann einfach anfangen zu resignieren. Und das ist natürlich dann dementsprechend.
Es es gab auch, gibt auch leider die Fälle in der Medizin, wo Leute halt jahrelang falsch therapiert werden.
Damit ihnen eigentlich mehr geschadet wird anstatt irgendwie, dass ihnen gut getan wird. Und das ist natürlich traurig. Fehler passieren überall
aber ist natürlich halt blöd, wenn irgendjemand halt dann dementsprechend über Jahrzehnte falsche Medikamente kriegt oder nicht die Medikamente kriegt und dann halt Schäden entstehen, die sowohl körperlich als auch psychisch.
Die halt hätten vermieden werden können. Hätte halt einfach vielleicht irgendjemand mal ein bisschen mehr zugehört oder sich einfach mehr Gedanken gemacht.
Das stimmt. Was bleibt am Ende Zoran? Vielleicht trotzdem die Hoffnung?
Dass es äh dass es immer mal einen Weg gibt, den man noch beschreiten kann und dass es sich lohnen kann, nicht aufzugeben und sich die Hilfe zu holen, sei es jetzt vielleicht von Freunden und Familie
Vielleicht auch die psychische Unterstützung von Psychotherapeuten. Um äh,
Um zu schauen, ob's noch andere Möglichkeiten gibt, denn vielleicht gibt's irgendwo doch mehr Möglichkeiten, als man auf äh von Anfang an sehen kann.
Ich glaube, du hast das sehr, sehr gut zusammengefasst, also das ähm Hoffnung ist was sehr, sehr Wichtiges und ich weiß selber, wie es sich anfühlt, wenn man fast davor ist seine Hoffnung zu verlieren.
Sich dem Ganzen irgendwie so schicksalsmäßig zu fügen einfach, ne. Aber ähm manchmal braucht man auch einfach Zeit, um die Hoffnung wiederzufinden irgendwie. Aber Hoffnung ist etwas, was man.
Nie komplett aufgeben sollte,
daran zweifelt und sehr viele verschiedene Emotionen durchmacht. Das ist mehr als verständlich und auch mehr als berechtigt.
Aber ähm ich glaube deine Worte sind sehr passend gewählt, Wolfgang.
Soraan vielen Dank und mich freut's außerordentlich, dass du deine Hoffnung bewahren konntest und immer noch dran festhältst, ohne sich für dich einfach ja zum Guten gewandt hat heute. Danke, dass du da warst.
Danke Wolfgang, dass ich da sein durfte und meine Geschichte erzählen durfte.
So, das war das Gespräch mit Soran. Ich hoffe, es hat euch Spaß gemacht. Ich freue mich, wenn ihr auch bei der nächsten Folge wieder mit dabei seid. Genauso freue ich mich aber auch über,
Sehr gerne per E-Mail an Feedback at tausend Geschichten Punkt DE oder als Kommentar auf Instagram. Dort findet ihr den Podcast unter ad tausend Geschichten Podcast.
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Gerne natürlich auch beides. Bleibt gesund und tschüss bis zum nächsten Mal.
Wolfgang
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